Focussen op die in alle aspecten van het leven

Terry Mackey dacht dat hij de wereld van de handicap begrepen , immers , had hij in het veld voor vele jaren . Maar , totdat hij werd de vader van vijf zonen , van wie er drie hebben ontwikkelingsstoornissen, hij niet echt begrijpen de problemen mensen met een handicap en hun families geconfronteerd elke dag. Zoals Mackey is gegaan van lid om stafmedewerker tot voorzitter van de Missouri Planning Raad voor Developmental Disabilities ( MPC ) , heeft hij opgedaan aanzienlijke insight.The MPC - een van 55 dergelijke raden in de VS - is een federaal gefinancierd , 23 - lid lichaam bestaat uit mensen met ontwikkelingsstoornissen of hun families , evenals vertegenwoordigers van betrokken overheidsinstellingen. De missie van de raad is om te pleiten voor mensen met ontwikkelingsstoornissen en beïnvloeden de openbare orde die hen beïnvloedt. Er zijn 4,5 miljoen mensen in dit land en meer dan 100.000 in Missouri die een ontwikkelingsstoornis : . Een langdurige aandoening , met aanvang voor de leeftijd van 22 , die grenzen ontwikkeling en de mogelijkheid om deel te nemen in de dagelijkse activiteiten van het leven " In een perfecte wereld , " zegt Susan Pritchard Groen , directeur van het MPC , " zouden de mensen met ontwikkelingsstoornissen in staat zijn om te werken , wonen waar ze kiezen om te leven , toegang tot openbaar vervoer , en beschikken over systemen om hen te ondersteunen in hun gemeenschappen . " Met andere woorden , zouden ze worden opgenomen in alle aspecten van het leven , dat is de reden dat de gemeenten zijn gemaakt door het Congres in 1970 door de Developmental Disabilities Bijstand en Bill of Rights Act . Mensen met ontwikkelingsstoornissen weten wat ze willen ", zegt Pritchard -Green . " Het is gewoon een van de kwestie van het vragen . "Dat is precies wat de gemeente deed . In 2005 begonnen aan een twee - jaar , de gehele staat behoeftenonderzoek . Met hulp van andere instanties en de UM , de raad verzamelde informatie uit 1700 Missourians met ontwikkelingsstoornissen en hun gezinnen door focusgroepen , enquêtes en e - mails . vanuit deze uitvoerige studie , raadsleden ontmoet en stelde een vijfjarig strategisch plan met specifieke doelstellingen en streefdata . Nadere invulling van de zorgen van zoveel mensen was een enorme taak , maar sommige prioriteiten duidelijk opviel. werkgelegenheid een was. "Mensen met ontwikkelingsstoornissen willen de kans om zichzelf te onderhouden , om de waardigheid van dit te zeggen is wie ik heb ben , dit is wat ik doe , "zegt Terry Mackey . " Mensen zijn moe van het afhankelijk zijn van de grillen van de wetgever , de economie of de begroting enige organisatie gevoel " Shelly Shetley , de huidige voorzitter van het MPC , het daarmee eens. " Mensen . met een handicap kunnen werken en willen werken , "zegt ze . " Het probleem is dat de meeste mensen met een handicap op Medicaid , en als ze gaan werken , hebben ze een kans om te verliezen . Medicaid betaalt voor onze medische kosten . Niet veel mensen kunnen veroorloven om het te verliezen . Maar zelfs als we het werk doen , we vaak niet genoeg verdienen om goed te maken wat we hebben verloren . " Een andere hoge prioriteit voor raadsleden Gary Stevens en Sharon Smith helpt het grote publiek beter voelt met mensen met een handicap . Stevens is een self - advocaat die is op de raad voor acht jaar. hij reist de hele staat, mensen ontmoeten en leren over hun behoeften . hij heeft veel geleerd , zegt hij . "Mensen met ontwikkelingsstoornissen hebben om uit te gaan in de gemeenschap. We moeten ons laten zien , en mensen hebben om het hun zaken te praten met ons te maken. Ik ben net als iedereen , " benadrukt Stevens . " Ik ben vriendelijk, ik heb een goede persoonlijkheid . Zeg gewoon hallo . Ik zal ' Sharon Smith , ook een self - verdediger maakt heel zeker mensen weten wie ze is en wat belangrijk voor haar Hand - letters op de zijkant van haar rolstoel zijn deze woorden . : " Niet bijten. Mijn naam is Sharon . Ik heb cerebrale parese . Ik kan voor mezelf denken . Ik wil onafhankelijk zijn . Ik heb God lief en mijn ouders . " Om deze en andere prioriteiten , heeft MPC een aantal projecten over de state.People Eerste ingesteld is een self - advocacy en zelfhulp organisatie die zichzelf voorstanders stelt voor zichzelf te spreken , beslissingen nemen , en implementeren van plannen . "Net als MPC -leden , hun doelen worden opgenomen in hun gemeenschappen en hebben echte banen ", aldus Joann Noll , voormalig voorzitter en voorzitter -elect van MPC . "We hebben mensen met een handicap had en raadsleden helpen bij het vaststellen hoofdstukken in verschillende gemeenschappen. De meeste van deze organisaties zijn nog steeds bestaan ​​, en sommige van hen zijn sterker dan ooit . De leden hebben een belangrijke boodschap en uitdrukken krachtig . " Partners in beleidsvorming is een innovatief leiderschap - trainingsprogramma dat zelf- advocaten en familieleden van jonge kinderen leert met ontwikkelingsstoornissen hoe leiders in hun gemeenschappen te worden. Het programma is gebaseerd op de overtuiging dat de meest kosteneffectieve en duurzame openbare orde beslissingen worden genomen door mensen die gebruik maken van de diensten en die partnerschappen te vormen met verkozenen , schoolpersoneel en andere besluitvormers . Noll merkt dat sommige van de ouders en mensen met een handicap die zijn afgestudeerd aan dit programma zijn nu krachtig pleit voor verandering in hun eigen gemeenschappen . Missouri Developmental Disabilities resource Center ( DDRC ) helpt gids gezinnen door de handicap ervaring met een netwerk van ondersteunende opties , informatie , verwijzingen , en mogelijkheden voor vrijwilligerswerk . is een bron van onschatbare waarde voor diepgaand onderzoek op een breed scala van handicaps gerelateerde onderwerpen , DRC is gratis voor alle Missourians . delen van onze sterke punten , een deel van DDRC , is een ondersteunend netwerk voor gezinnen , self -advocates , en professionals . "Terwijl er een in bijna elke staat ", aldus Susan Pritchard -Green , " Missouri's systeem is niet alleen familie -to - familie , maar ook mensen met een handicap aan anderen met een handicap. Dit is de peer mentoring onderdeel van het programma . Maar een persoon die tot ons komt , kunnen we hem opgezet met het juiste type van de mentor . " Deze initiatieven nauwelijks krassen op het oppervlak van de gehele staat inspanningen MPC 's . Terwijl de behoeften van mensen met ontwikkelingsstoornissen lijkt misschien ontmoedigend , ze zijn precies wat alle mensen willen . - om te leven en volledig deel te nemen in hun gemeenschappen en een stem in de beslissingen die hun leven beïnvloeden hebben
Door: Barbara Linkemer