Ongeveer de helft is selectief in hun openheid. Dat blijkt uit onderzoek van het Reumafonds en MetrixLab onder 169 patiënten.
De directe familie van de patiënt is meestal wel op de hoogte: ruim driekwart vertelt het aan hen. Vrienden en kennissen zijn in ongeveer de helft van de gevallen bekend met de ziekte. Bij collega’s (21 procent) en leidinggevenden (14 procent) is dit echter veel minder.
Moeilijk onderwerp
De belangrijkste redenen om anderen niet te vertellen over de aandoening zijn dat de aandoening geen rol speelt in de omgang of dat ze de aandoening niet zo erg vinden. Iets minder dan een kwart wil niet gezien worden als iemand met een ziekte, daarnaast vinden ze het onnodig dat mensen zich zorgen gaan maken.
Een kwart van de ondervraagden ervaart echter wel eens nadelige gevolgen van het verzwijgen van de reumatische klachten. Het leidt namelijk nog wel eens tot onbegrip. Dat reuma over het algemeen onzichtbaar is, vormt voor 36 procent een reden om er over te praten.
Dat dat niet altijd goed uitpakt blijkt ook: 16 procent heeft wel eens spijt dat ze iemand verteld hadden over de reuma. Aan de andere kant geeft ook 15 procent aan dat ze achteraf de omgeving liever eerder hadden ingelicht.
Wel praten
Reumafonds-ambassadeur Anita Witzier benadrukt het belang van praten over reuma: “Alleen wanneer je erover praat, kan er iets voor je veranderen. Neem je verantwoordelijkheid en doe een boekje open over wat je wel en wat je niet kan. Over wat je ziekte inhoudt, over de vermoeidheid en de pijn.”
Juist omdat de reumaklachten iedere dag anders kunnen zijn, is het voor de omgeving lastig begrijpen. “Dat de klachten die je gisteren had er vandaag misschien niet zijn, is een kenmerk van reuma”, vertelt Witzier. “Vraag begrip door je verhaal en je ervaringen te delen. Dat levert je niet alleen her- en erkenning op, maar je steunt er ook alle andere reumapatiënten mee.”
Het Reumafonds presenteert de resultaten op Wereld Reumadag tegelijkertijd met de nieuwe campagne Boekje open over reuma. Met deze campagne pleiten ze voor meer openheid.