“De gezondheidszorg in Nederland is heel goed, ook op het gebied van astma”, zegt Michael Rutgers, directeur van het Longfonds, tegen NU.nl. “Nederland heeft een goede infrastructuur en er is een goede samenwerking tussen patiënten en behandelaars, maar het kan altijd beter.”
In Nederland lijden 610.000 mensen aan astma. Daarvan hebben 30.000 patiënten zo’n ernstige vorm dat ze eraan zouden kunnen overlijden; in 2015 gebeurde dat bij 122 mensen. Er zijn in Nederland ongeveer 100.000 kinderen met astma.
Astma, een chronische ontsteking van de luchtwegen, is er in allerlei vormen. “Je kunt last hebben van hoesten of benauwdheid”, vertelt Rutgers. “Sommige klachten zijn op te lossen met een pufje, maar er zijn mensen bij wie dat niet helpt. Die krijgen soms te maken met levensbedreigende benauwdheid.”
“Bij een hevige aanval, een hyperreactie, kunnen de longen als het ware dichtslaan. Als je er dan niet op tijd bij bent, kan zo’n aanval iemand fataal worden.”
Een overlijden is volgens het Longfonds een teken dat de zorg niet goed heeft gewerkt. “Voor een deel heeft het ook met de patiënt te maken. Per jaar hebben astmapatiënten misschien één dag contact met een hulpverlener; de rest van het jaar zijn ze op zichzelf aangewezen. Dat gaat lang niet altijd goed: maar 48 procent is wat we noemen ‘therapietrouw’.”
Communicatie
Volgens Rutgers kan de communicatie tussen kinderarts, arts, verpleegkundige en patiënt nog worden verbeterd. “Als zij samen een route uitstippelen en vastleggen voor de patiënt en daar ook gesprekken over voeren, kun je astma beter onder controle krijgen.”
Verder kunnen er met e-health stappen worden gezet. “Je zou bijvoorbeeld een chip in je puffer kunnen doen die in verbinding staat met je telefoon, zodat je een melding krijgt wanneer je een pufje hebt genomen of het juist bent vergeten.”
Het kunnen voorkomen van astma is de droom van het Longfonds. “Ieder jaar worden weer veel kinderen met astma geboren. Het liefst wil je die ziekte vanaf het begin stoppen, maar daarvoor moet eerst meer onderzoek worden gedaan”, zegt Rutgers. “Momenteel wordt bijvoorbeeld onderzocht waarom cellen van mensen met astma zo heftig reageren op bepaalde stoffen, pollen of virussen.”
Begrip
Verder zou Rutgers het fijn vinden als er meer begrip komt voor astma. “Het is een onzichtbare ziekte: niemand ziet dat je eraan lijdt. Mensen die benauwd zijn, zien er soms juist heel gezond uit doordat ze rode wangen hebben. Die krijgen ze echter door de inspanning om lucht binnen te krijgen.”
“Veel mensen met astma willen liever niet klagen, maar dat zorgt er ook mede voor dat te weinig mensen weten hoe heftig het kan zijn. Wij vinden dat patiënten best wat meer aandacht zouden mogen vragen voor hun probleem.”
Mensen met astma zitten niet per se hun hele leven aan de ziekte vast. “Er is een groep kinderen die het min of meer kwijtraakt rond het tiende levensjaar, maar er is ook een groep die het juist krijgt in de puberteit. Dan is er nog een groep die het latere leeftijd nog krijgt. Dat kunnen mensen zijn die te vroeg zijn geboren – dan zijn de longen nog niet volmaakt – en van wie de moeder rookte tijdens de zwangerschap.
Dinsdag is het Wereld Astma Dag. De dag wordt georganiseerd door GINA (Global Initiative for Asthma) om het bewustzijn en de zorg rond astma te verbeteren.
