Beste bezoeker,
Wij zien dat u een adblocker gebruikt waardoor u alleen advertenties ziet die door uw adblocker worden goedgekeurd.
Dit vinden wij jammer, want NU.nl is mede dankzij onze advertenties gratis toegankelijk. Wilt u een uitzondering maken voor NU.nl,
of meer lezen over hoe wij met advertenties omgaan?
Klik dan hier.
Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Er zijn minstens 7.000 zeldzame aandoeningen bekend. Volgens Cor Oosterwijk, directeur van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties Betrokken Bij Erfelijkheidsvraagstukken (VSOP), zijn de marges bij erfelijke aandoeningen groot.
Omdat de ziektes zeldzaam zijn, is het lastig om te zeggen welke het meest voorkomen, ook worden steeds meer varianten van ziektes bekend. “Wanneer de aandoeningen worden gegroepeerd, komen over het algemeen neuromusculaire aandoeningen en stofwisselingsziektes vaak voor”, aldus Oosterwijk.
“Internationaal bestaat er geen systeem dat het aantal aandoeningen bijhoudt. Daarom zeggen we dat vier tot acht procent van de mensen een zeldzame aandoening heeft”, vertelt Oosterwijk. “Zo’n aandoening kan zich vanaf de geboorte openbaren, maar kan zich ook tijdens de kinderjaren pas ontwikkelen.”
Zo’n 80 procent van de zeldzame aandoeningen zijn erfelijk, maar dit wil niet zeggen dat de problemen zich ook daadwerkelijk gaan ontwikkelen. Een voorbeeld hiervan is erfelijke borstkanker. Deze zeldzame aandoening kan in iemand zijn DNA aanwezig zijn, maar hoeft niet bij iedereen tot borstkanker te leiden.
Aangeboren zeldzame aandoeningen zijn bijvoorbeeld ook een open rug of een hazenlip, maar dit is niet altijd erfelijk. Het risico op zo’n afwijking wordt groter wanneer de aanstaande moeder bijvoorbeeld geen foliumzuur slikt tijdens de zwangerschap. Ook het drinken van alcohol en roken tijdens de zwangerschap kan voor niet-erfelijke zeldzame aandoeningen zorgen.
Een bekende aandoening die door alcohol kan worden veroorzaakt is het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS). Een FAS-baby heeft vaak een te laag geboortegewicht, groeien over het algemeen traag, kunnen tenger zijn en hebben vaak een abnormaal klein hoofd.
Vaak worden de symptomen van een ziekte die weinig voorkomt in eerste instantie niet aangemerkt als zeldzame aandoening. “De klachten en symptomen worden geregeld in een ander hokje geplaatst. Zo wordt iemand met klachten verteld dat het bijvoorbeeld om een lichamelijke beperking gaat”, aldus Oosterwijk.
Omdat de foutenmarge groot is wil het VSOP het bewustzijn over zeldzame ziekten vergroten. “Naar diabetes, dementie en bijvoorbeeld kanker wordt veel onderzoek gedaan, maar zeldzame ziektes delven vaak het onderspit.” Ook in de geneesmiddelenindustrie is weinig interesse in zeldzame aandoeningen, omdat er pas geld met een medicijn wordt verdiend wanneer veel mensen een ziekte hebben.
“Er wordt op dit moment gezocht naar geneesmiddelen die mogelijk de symptomen van meerdere zeldzame aandoeningen kunnen bestrijden, maar daarbij is een Europese of internationale samenwerking nodig.” Hoe meer mensen zich met een bepaalde symptomen melden, hoe eerder er vanuit de famaceutische industrie interesse is in de ontwikkeling van een nieuw medicijn.
“In Frankrijk en Engeland wordt in verhouding tot Nederland bijvoorbeeld per hoofd van de bevolking meer geld geïnvesteerd in medisch onderzoek. Aan de andere kant hebben we in Nederland juist betere academische ziekenhuizen. Ook hebben we in Nederland een goede gezondheidszorg.”
Oosterwijk vult nog aan dat er wel een goede ontwikkeling gaande is op het gebied van kennis over zeldzame aandoeningen. “Wereldwijd komen er steeds meer expertisecentra. Deze zijn verplicht om samen te werken, om subsidie voor onderzoek te krijgen.”
Het thema van Nationale Zeldzameziektendag, ofwel International Rare Diseaseday, is dit jaar “onderzoek”. In 2013 lanceerde Edith Schippers, Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten.
De minister heeft gevraagd naar nieuwe adviezen en wil weten wat er moet gebeuren. Op 28 februari overhandigt het VSOP aan de minister een rapport met daarin aanbevelingen voor nieuw onderzoek die prioriteit hebben.
Ongemakkelijkheid bij het ontvangen van een compliment kan volgens psycholoog Ad Bergsma te maken hebben met het feit dat mensen vaak niet weten wat ze terug moeten zeggen. “Terwijl er meer antwoorden mogelijk zijn dan alleen maar “dank je wel”", zegt hij.
Bergsma, werkzaam als psycholoog bij Saxion Hogeschool: “Ik vind het zelf altijd wel sympathiek om een compliment te beantwoorden met een zin als “Wat leuk dat je dat opmerkt!”. In plaats van alleen maar “dank je wel” te zeggen en het misplaatste gevoel te hebben dat je jezelf geweldig vindt, versterk je met zo’n zin de verbinding tussen jou en degene die het compliment geeft. Het evenwicht wordt dan zogezegd weer hersteld”, aldus Bergsma.
Een andere ongemakkelijkheid ligt volgens de psycholoog vaak ook bij het beeld dat mensen van zichzelf hebben. “Wanneer je een compliment krijgt, is het belangrijk of dat aansluit op hoe je zelf over dingen denkt,” vertelt hij.
“Stel, je denkt niet erg positief over jezelf, je bent er bijvoorbeeld van overtuigd dat je geen mooi uiterlijk hebt. Wanneer je dan een compliment krijgt over dat je er goed uitziet, word je aan het denken gezet en moet je misschien wel aan jezelf toegeven dat het beeld dat je over jezelf hebt, niet klopt”, aldus Bergsma.
Volgens de psycholoog worden mensen met een laag zelfbeeld soms liever bevestigd in wat ze van zichzelf vinden, dan dat ze opnieuw moeten gaan nadenken over hoe ze ze zichzelf zien. “Deze mensen vinden het dan makkelijker om, als ze een compliment krijgen, hun schouders erover op te halen en het weg te wuiven.”
Volgens Bergsma is het ook belangrijk dat je bij een positieve opmerking over je uiterlijk bedenkt waar het compliment nu echt over gaat. “Als je het moeilijk vindt om een compliment te krijgen over je kleding, bedenk dan dat het een positieve opmerking is over je goede smaak. Als je op deze abstracte manier nadenkt over een compliment en de opmerking relativeert, is het veel makkelijker om er eentje te ontvangen.”
Vind je het ontvangen van een compliment nog steeds ongemakkelijk? Geef dan zelf eens een compliment aan iemand anders. Sociaal psycholoog en geluksexpert Michiel Hobbelt: “Ik denk dat je van het geven van een compliment veel gelukkiger wordt dan van het krijgen. Het voelt altijd stukken beter om iets te geven dan te ontvangen”, vindt hij.
Als je het moeilijk vindt om iemand een compliment te maken, bedenk dan dat een positieve opmerking heel veel kan doen. “Wanneer je bijvoorbeeld een compliment krijgt van je leidinggevende, zal dat zeker invloed hebben op je prestaties van de volgende dag”, zegt Bergsma. Maar het kan ook invloed hebben op je karakter. “Door een compliment kun je je meer gaan gedragen naar het positieve beeld dat de gever van je heeft en durf je misschien ineens dat ene te doen waar je altijd over twijfelde”, aldus de psycholoog.
Hoewel volgens Hobbelt positieve feedback op je werk belangrijk is, kan een compliment van je leidinggevende soms ook averechts werken. “Wanneer je veel complimenten van je leidinggevende krijgt, kan dat je ook het gevoel geven dat je gestuurd wordt”, vertelt hij.
“Als je bijvoorbeeld elke keer dat je op je werk vroeger dan normaal begint een compliment krijgt, kan dat ook voelen als een terechtwijzing, omdat je baas eigenlijk vindt dat je normaliter veel te laat begint. Op deze manier kan een compliment je juist een vervelend gevoel geven”, aldus Hobbelt.
Volgens Bergsma is de kwaliteit van een compliment erg belangrijk, vooral voor vrouwen. “Zij krijgen natuurlijk vaak de bekende cliché-complimenten over hun uiterlijk te horen, die totaal geen indruk meer maken. Maar als je met iets creatiefs komt, geeft dat aan dat je erover nagedacht hebt en heeft het veel meer impact op degene die het compliment ontvangt. De kwaliteit van een compliment zegt bijna altijd iets over de kwaliteit van de gever,” aldus de psycholoog.
In Nederland kennen we twee soorten houdbaarheidsdatums. THT (tenminste houdbaar tot) staat op producten die niet snel bederven. De kwaliteit van de producten kan na de vermelde datum mogelijk achteruit gaat, maar het product is nog wel veilig te eten.
TGT (te gebruiken tot) is vermeld op bederfelijke producten. De data-vermelding geeft aan wat de laatste dag is waarop het product nog veilig is om te eten.
Ondanks dat er in Nederland slechts twee data-vermeldingen bestaan, heerst er nog altijd veel verwarring onder consument. Uit onderzoek van de universiteit van Wageningen blijkt dat 38 procent van de consumenten het verschil weet tussen THT en TGT.
Datzelfde probleem heerst ook in Amerika. Daarom hebben voedingsproducenten- en retailerkoepels voorgesteld om nog slechts twee indicaties te gebruiken: ‘best if used by’ (het lekkerst tot), dat de kwaliteitsgarantie weergeeft en ‘use by’ voor producten die in voedingswaarde achteruitgaan als ze ouder worden.
16 procent van de Nederlanders gooit het voedsel direct weg nadat de THT-datum verstreken is. Dat terwijl het eten vaak nog prima houdbaar is. “De datum zegt meer over de kwaliteit van het product en niet over de bederfelijkheid“, zegt Miranda Boer van het Centraal Bureau Levensmiddelenhandel (CBL).
In januari tekende het CBL namens de supermarkt- en foodservicesector samen met met de overheid, FNLI, de Nederlandse Zuivel Organisatie en Wageningen University & Research de green deal ‘Over de datum’, om de consument de betekenis van houdbaarheidsdata en de houdbaarheid van producten uit te leggen, met hopelijk een lagere voedselverspilling als gevolg.
“Je vraagt je inderdaad af of er geen betere namen voor de houdbaarheidsdata te bedenken zijn”, aldus Boer. “Een briljant alternatief is nog niet bedacht. Maar ‘het lekkerst tot’ als alternatief voor THT komt wel in de richting. Het is ook een idee om de datum wat groter op de verpakking te zetten. Het is nu soms zoeken.”
Momenteel wordt er onderzoek gedaan of er meer duiding nodig is over de houdbaarheidsdata en of er wellicht andere termen voor moeten komen.
“Er moet gekeken worden waar bij consumenten precies de verwarring zit. Als er meer duidelijke termen komen, zal dit op Europees niveau aangepast moeten worden”, zegt Suzanne Rotteveel van het FNLI. “Wat een betere term dan THT en TGT zou kunnen zijn, daar durf ik geen uitspraken over te doen. Belangrijk is dat een eventuele nieuwe naam nog meer voedselverspilling tegen kan gaan.”
Daarbij roepen de organisaties hun achterban op om, daar waar de Europese regelgeving dat toestaat, geen houdbaarheidsdatum op een verpakking te zetten. “Dat is nu al het geval bij onder meer groente en fruit, maar dat zou bij meer producten van toepassing kunnen zijn”, aldus Boer. “Als de datum ontbreekt, zijn mensen minder snel geneigd om het weg te gooien.”
“Hoe meer je bezig bent met hossen en feesten, hoe minder je drinkt”, zegt Ninette van Hasselt van het Trimbos-instituut in gesprek met NU.nl. “Als je actief bent, denk je minder aan alcohol.”
Uit het Carnavalsonderzoek 2017 blijkt dat 70 procent van de 18 tot 25-jarigen meer dan twintig glazen per dag consumeert. Een derde van de ondervraagde carnavalsvierders zegt dat dronken worden nog belangrijker is dan plezier hebben met vrienden.
Cijfers van het CBS wijzen uit dat ruim 22 procent van de 16 tot 30-jarigen onder de noemer ‘zware drinker’ valt (een man die zes of meer glazen per dag drinkt of een vrouw die dagelijks minimaal vier glazen drinkt). Ruim 13 procent van de 16-30-jarigen hoort tot de categorie ‘overmatige drinker’ (meer dan 21 glazen per week voor mannen en 14 voor vrouwen).
Hoe vatbaar iemand is voor de negatieve gevolgen van alcohol, verschilt per persoon. “Dat wordt onder meer beïnvloed door je lichaamsbouw en leeftijd. Jonge of juist oudere, kleine en magere mensen worden doorgaans sneller dronken dan langere mensen met een hoger vetpercentage”, aldus Van Hasselt.
“Het is daarom belangrijk om te weten wanneer je kwetsbaarder bent. Dat is vooral lastig voor jongeren, omdat die doorgaans nog weinig ervaring met alcohol hebben. Ineens gaat dan het licht uit.”
Het is daarnaast belangrijk om je eigen drinktempo in de gaten te houden. “Daarvoor geldt natuurlijk: niet te snel drinken. Wissel een glas alcohol af met bijvoorbeeld water of cola en blijf ook zeker eten. Het maakt hierbij niet echt uit wat je eet, als je maar regelmatig iets neemt.”
Tussen het carnavallen door is het van belang dat je goed voor jezelf blijft zorgen. “Al dat gefeest vraagt behoorlijk wat van je lichaam. Zorg dus voor voldoende slaap.” Een andere tip van Van Hasselt is om niet te vroeg beginnen met feesten en drinken. “Spreek bijvoorbeeld met jezelf af dat je pas begint in de avond en dat je niet te laat naar huis gaat.”
Merk je dat mede-carnavallers te veel hebben gedronken, dan is rust inbouwen het beste advies. “Ga de buitenlucht in en ga even rustig met diegene zitten. Of, nog beter: ga lekker naar huis.”
In 2014 kocht de Chinese verzekeraar Anbang het hotel voor 1,55 miljard euro van de vorige eigenaar Hilton Worldwide Holdings. De Chinese pandeigenaren vinden het tijd voor een ingrijpende verbouwing. Het hotel zou niet meer voldoen aan de eisen van de moderne tijd.
Van de 1413 hotelkamers in het huidige hotel, komen na de renovatie maximaal 500 kamers terug. De andere kamers worden verbouwd tot appartementen.
In de kamers van het Waldorf Astoria sliepen bijna alle Amerikaanse presidenten en sterren als Sophia Loren, Elizabeth Taylor en Frank Sinatra.
Dit blijkt uit de ‘Staat van gezond gewicht en leefstijl van Amsterdamse kinderen’ over de periode 2012-2015.
In 2013 bleek dat 21 procent kinderen in Amsterdam overgewicht had. Omdat dit in de rest van het land op 13 procent lag, maakte de gemeente met het programma ‘Zo blijven wij gezond’ werk van een gezondere leefstijl. Het percentage in de hoofdstad ligt nu op 18,5 procent.
Uit het onderzoek blijkt dat kinderen in de basisschoolleeftijd minder vaak suikerhoudende drankjes drinken en meer bewegen.
Er kwam wel een nieuw probleem bij. Ruim een kwart van de pubers zegt slaapproblemen te hebben. Omdat slaap ook een belangrijke factor is bij het behouden van een gezond gewicht, is de gemeente bezig een programma op te zetten om goed slapen te bevorderen.